СЛОБІДСЬКИЙ КРАЙ
Сонячні зайчики
Як воно, бути батьками дітей із синдромом Дауна


«У вашого малюка – синдром Дауна» – почути таке жоден із героїв нашої публікації не був готовий. Шок, розпач, роздуми про те, щоб відмовитися від дитини, але врешті рішення залишити в сім'ї і любов. Четверо батьків із Харкова поділилися досвідом прийняття своїх, не таких, як усі, дітей – сонячних.
В Україні офіційно живе близько 160 тисяч дітей з інвалідністю. Це майже 2 % від усього дитячого населення. Щорічно ця цифра збільшується.

Фахівці стверджують, що в нашій країні досі не існує системного підходу для визначення і вирішення проблем особливої дитини в ранньому віці. А те, що пропонується, є спадщиною радянського минулого, яке найчастіше має виключно медичний і часто малоефективний характер.

У світі ж, США та Європі зокрема, ще півстоліття тому для сімей, де з'явилася особлива дитина, держава вже надавала послугу раннього втручання. Її ідея полягає у тому, щоб не тільки якомога раніше виявити проблему з розвитком дитини, а й надати допомогу як малюкові, так і родині. Завдяки системі раннього втручання – підтримці дітей та сімей такі діти отримують необхідну базу для дорослого незалежного та активного життя в суспільстві. У результаті батьки, отримавши послугу раннього втручання і стикаючись із труднощами, не опускають руки, а допомагають дитині, живуть далі, радіючи життю.
Історія перша
«Ми швидко зрозуміли: не варто соромитися своєї дитини»
Інженеру Павлу 46 років. Разом із дружиною Наталією вони виховують сина Владислава, якому вже 15. При народженні хлопчику поставили діагноз синдром Дауна.

– У дитинстві я бачив хлопчика з аналогічною особливістю розвитку. Я був школярем, і роздуми на цю тему були далекі він мене. Завжди думаєш, що тебе це не торкнеться, – згадує Павло. – Про особливість Владюшки я дізнався раніше дружини. Коли мені повідомили діагноз, це було несподіваним ударом.

Після важкої звістки молоде подружжя почало думати, як жити далі. Павло пригадує, що на той час існував штамп – така дитина ненормальна, це хрест на особистому житті.

– На сором нам ми тоді коливалися, були думки залишити дитину на піклування державі, – зізнається Павло. – Та завдяки підтримці батьків ми остаточно вирішили, що Владюшка залишиться в родині.

Тепер чоловік з радістю розповідає, як син росте, підтримує їх, як надає сили. Батько переконаний, що така дитина повинна залишитися в сім'ї. У цьому не бачить додаткових труднощів, адже, як із будь-якою іншою дитиною, виховуючи її, ми витрачаємо свої сили.

– Усі дітки однакові, і всі вимагають уваги і турботи, – додає Павло. – Якщо ж тобі долею випало пройти цей шлях, то його треба прийняти, а не відвертатися. Треба позитивніше дивитися на виховання таких діток. Коли дитина росте, батьки чекають, що ось вона сяде, потім піде, заговорить. Усе це відбувається і з дітками з особливостями розвитку, просто трошки пізніше. Головне – спокійно дочекатися їх, допомагати, розвивати й наближати цей момент, і не зациклюватися на тому, що щось не виходить. Я знаю, що моїй дружині Наталі було важко. Гуляючи з іншими мамами, вона не могла похвалитися, що син теж уже робить те чи інше, що й однолітки. Але ми намагалися гідно пройти той період.

Крім батьків, родину Павла, Наталі та Владюші підтримали в єдиному у Харкові центрі раннього втручання. Туди вони потрапили в перші місяці життя малюка. Із ними працювали фахівці, зокрема, психологи. Там же зустрілися з батьками, у яких теж особливі дітки.

– Мені здається, що ми досить швидко з Наталею зрозуміли, що не варто соромитися своєї дитини, ховати її, не давати їй усього того, що отримують інші діти: прогулянки у громадських місцях, ігри на майданчиках тощо. Ми всіляко підтримували можливість синові бути в дитячій компанії, – розповідає Павло.

У садку Владик спочатку зай­мався із групою слабочуючих дітей, потім – у групі з логопедичним ухилом. Зі слів батька, дітки прекрасно ладили, і Владя був у комфортному середовищі. Мав друзів, а з однією з дівчат із дитсадка вони навчаються у звичайній школі в одному класі.


Тато Павло не пригадує негативного досвіду відвідування громадських місць з дитиною із синдромом Дауна. Хіба що, бувало, люди, не бажаючи спілкуватися, просто дистанціювалися.

Зараз, коли Владюші 15 років, батьки вже замислюються над тим, чим син займатиметься далі по життю.

– Ми намагаємося знайти сфери, які будуть йому цікаві і в яких він зможе себе виявити. Тобто, це і спорт, якась робота у сфері послуг, купа варіантів, – каже Павло. – Влад захоплюється шахами, вчить англійську з викладачем. І, напевно, найбільше його захоплення – плавання. Ним займається досить багато, індивідуально з тренером і в команді. Там він має друзів, з якими не один раз їздив на змагання. Пишаємося і можемо похвалитися, що посідає призові місця. Тому спорт, як одне із застосувань сина, може розглядатися нами досить серйозно.

У команді, де займається Влад, більшість дітей, як і він, із синдромом Дауна. Разом вони не тільки займаються спортом, а й проводять вільний час, відзначають дні народження. Так, на іменини Влада батьки відвели друзів до боулінг-клубу.

– Я переживав, як вони поводитимуться, наскільки пильно доведеться контролювати їх, і був приємно здивований тим, що вони абсолютно без будь-яких зауважень з мого боку провели час, – дивується Павло. – Без некерованих пустощів. Ніхто нікому не заважав. Це такі ж люди, як ми з вами.
Історія друга
«Так, синдром Дауна. Особливий. Нічого такого немає»
Шість років після весілля у харків'янки Юлії з чоловіком не виходило зачати дитину. Подружжя замислювалося про усиновлення. Уже й документи необхідні підготували. Аж раптом з'ясовується, що пара таки дочекалася омріяної вагітності. Народився син Арсеній, а ще через 4,5 року – Антон, із синдромом Дауна.

Що молодшенький не такий, як усі, мама з татом дізналися не відразу.

– Народився він уночі, а вранці прийшла лікар і корект­но повідомила про орієнтовний діагноз Антошки, – згадує Юлія. – Що відчувала? Напевно, що це відбувається не зі мною. Я не вірила в це, думала, цей сон закінчиться, і все стане на свої місця. Потім про сина дізнався чоловік. Він ще заспокоював мене: «Та ні, начебто нормальний». Але я встигла розгледіти сина і порівняти з картинками про синдром, які знайшла в Інтернеті. На втішання чоловіка відповідала: «Та ні, ось, поглянь, і вушка низькі, і пальці розчепірені, долонька, наче у мавпеняти...» Крапки над «і» мав розставити аналіз крові.

Оскільки Антон народився 22 серпня, через свята тільки через три дні в пологовому будинку в маляти взяли кров на аналіз. За той час подружжя прийняло рішення відмовитися від нього.

– Точніше, це рішення прий­няла я. Мені здавалося, що так буде простіше. Ми підписали відмову, і все. Мене виписали з пологового, а малюк поїхав до перинатального центру. Я була в жахливому емоційному стані. Не дочекавшись результату аналізу, знову начитавшись статей про «сонячних» діток, я приймаю ще одне кардинальне рішення – забрати малого назад. Ну, напевно, було негуманно залишати людину в біді. Це не за Божою заповіддю. Я думала, якщо це зроблю, то Всевишній відвернеться від мене і нашої сім'ї, – ділиться Юлія.

У кожному пологовому будинку є психолог, але через свята його на той час не було. Тому три дні Юлія з новиною про стан своєї дитини проревла на самоті. Вона навіть мамі заборонила навідувати їх, аби бабуся не звикала до онука. Юля каже, що тоді їй конче потрібен був фахівець. Який би, ні, не переконував її залишити дитину, а просто допоміг опанувати емоції.
Я остаточно дійшла висновку, що немає нічого ціннішого за людське життя. Неважливо, наскільки особливою є твоя дитина, важливо, наскільки особливі ти і твоя родина, щоб стати щасливими самим і зробити щасливим свою дитину
Із сином Юлія не бачилася чотири дні. А потім почала звикати до нього.

– Це ще не були материнські почуття. Просто механіка. Я робила те, що має робити будь-яка мама. І все. Уперше відчула якусь материнську любов до нього і певний зв'язок, коли потрапили у два місяці до лікарні. У Антона – порок серця. У палаті я залишилася з ним одна. До цього він спав окремо в ліжечку, а в лікарні ми з ним спали разом. Ось тоді я відчула якусь любов до нього. До восьми місяців він не сидів. Потім уже почала розуміти, що він інший, особливий, – згадує мама. – У перинатальному цент­рі до мене приходили батьки таких дітей, що на добровільних засадах допома­гають мамам, які зіткнулися з подібним. Від них я дізналася про послугу раннього втручання. А вже згодом у цент­рі отримала багато корисної інформації, як-от: як правильно носити таких малюків, у яких позах, як укладати тощо. Чесно, мені здається, у нас у краї­ні, якщо ти сама не запи­таєш і не попросиш, ніхто тобі не запропонує і не скаже, що ти можеш скористатися додатковими якимись послугами. І вони, на жаль, доступні не всім. Я знаю родину, де мама перебуває в дуже поганому емоційному стані, хоча дитині вже два з половиною роки. Вони живуть у сільській місцевості й не відвідують центр раннього втручання. Спілкуються з батьками особливих дітей телефоном.

Юля відзначає, що це спілкування допомагає. Навчає не соромитися своєї дитини: «Так, синдром Дауна. Особливий. Нічого такого немає».

Зараз Антон радує батьків своєю емоційністю. Зі старшим братиком вони ладять і вже навіть мають свої ігри.

Жінка переконана, що народ­ження особливої дитини змінює родини.

– Такі дітки приходять до нас, аби, однозначно, зробити нас доб­рішими, уважнішими до чужих бід, – певна мама. – Я остаточно дійшла висновку, що немає нічого ціннішого за людське життя. Неважливо, наскільки особливою є твоя дитина, важливо, наскільки особливі ти і твоя родина, щоб стати щасливими самим і зробити щасливим свою дитину.

Для її родини важливо донести суспільству, що вони не нещасні, не треба їх жаліти. Просто варто допомогти саме в прийнятті особливих діток, щоб люди адекватно ставилися до них на майданчиках, у дитячих садках, школах, на вулицях.
Історя третя
«Мамо, ви що! У вас дитина недорозвинена!»
Родина 37-річної Наталі – це чоловік Віктор, 12-річна донька Даша, особливий трирічний Михайлик і пес Бафі.

Підозри про те, що Михась не такий, як усі дітки, закралися у породіллі на третій день після пологів. Молодий педіатр тоді попросив жінку описати тата малого. А коли чоловік прийшов до пологового, лікар, побачивши його, сказав, що «всі питання відпали, бо дитина схожа на тата». Віктор бо мав пласке обличчя зі слабко випуклими вилицями й азіатсько-татарським носом. Разом із тим пологовий педіатр у виписаній картці малюка щось написав для колеги в поліклініці й порадив сходити до медико-генетичного центру. Після виписки Наталя і Мишко відвідали педіатра, яка жодних відхилень у немовляти не побачила.

– Я забула про підозри, та якось почала в Інтернеті дивитися фотографії «сонячного» сина відомої акторки Евеліни Бледанс. Її син Семен і мій Мишко були ніби копії. Насторожувало й те, що син не сидів. Коли малюку було вісім місяців, ми знову пішли до лікарів. Там сказали, що «це ж хлопчики, буває, що й у такому віці досі не сидять». Пішли у дев'ять. Мишко сидить у мене на руках. Я його тримаю, а він хитається. Голова на місці не тримається. М'язовий тонус слабкий, і тут лікар на мене: «Мамо, ви що! Ви взагалі зну­щаєтеся? У вас дитина недорозвинена!» – пригадує Наталя фатальну зустріч у лікарні.

Матусю негайно відправили до медико-генетичного центру. Там одразу сказали, що їхній хлопчик – із синдромом Дауна.

– Ми десять місяців раділи життю, показували Мишка всім, приказуючи, який він гарний… Я чомусь відразу почала думати, що син не зможе кимось стати, що не матиме друзів. Я весь час виходила гуляти з Мишком і ніколи не ховала візочок. Згодом почала розуміти, що люди помічають його синдром. Бували моменти, коли люди дивилися, а потім відсахувалися від нього, ніби обпі­каючись поглядом. Через три місяці я сказала: досить! Заспо­коїлася, і якось усе й забулося, що в нас синдром. Я ж бачу, що він звичайний хлопчик. Я на нього дивлюся й досі вважаю найкрасивішим. От і все, – говорить крізь сльози мама.
Мишко, як і інші маленькі герої цієї публікації, займається в Центрі раннього втручання. І тут йдеться не тільки про дітей, а й про їхніх батьків. У таких цент­рах батьки отримують психологічне розуміння, як потрібно поводитися з дитиною.

– Мене дивує, наскільки неправильно мами й бабусі поводяться з дітьми. Розумієш, що всім би в центр раннього втручання ходити, й навіть зі звичайними дітьми. Тут ми щодня тренуємося і займаємося. Свого часу ми отримали серйозну фізичну реабілітацію, – розповідає мама. – Завдяки центру він самостійно їсть, п'є із пляшечки тощо. Мишко готовий ходити до звичайного дитсадка.

При центрі раннього втручання є батьківський клуб. Мами й тата згуртувалися і проводять спеціальні літні табори з тренінгами для батьків. До прик­ладу, дві мами, які приховували діагноз своїх діток, після табору зателефонували подругам і зізналися, що у них дитина із синдромом Дауна.

– Наша старша донька по-сестринські ставиться до братика. Коли називає «улюбленим хлопчиком» – цьомає його, а буває, може гаркнути: «Вийди з моєї кімнати!». І бігають, і носяться разом, і Бафі ганяють удвох по колу, і в хованки грають. Ми відразу сказали їй, що братик у неї з особливостями, але попередили, що не вельми такі суттєві, щоби сидіти і плакати. Хочу заспокоїти батьків, які виховують особливу дитину: кожний семисотий у світі – із синдромом Дауна. У нацистській Німеччині людей з такою особливістю знищували, як сміття. У п'ятдесяті роки в них народжувався таким кожний 250-й. Тобто природа так запланувала. І такі люди будуть існувати на цій планеті. Виходить, може, це дар? Я все думала, ми наче не питущі, порядні, освічені, але чому ми стали батьками дитини із розумовими відхиленнями? Значить, так треба. Я хвалилася старшою донькою, яка в рік уже чи не реченнями розмовляла. Може, природа вирішила – а от спробуй впоратися з такою дитиною. До речі, до вагітності я думала, чи зможу впоратися з дитиною з особливостями? І здавалось, що ні. А чому? Ми ж 10 місяців не знали взагалі про діагноз, – говорить Наталя.

Жінка не сидить удома. Працює, хоч і не повний день. На роботі всі знають, що в неї дитина із синд­ромом. Виявляється, вона – не єдиний такий випадок у колективі.

– Просто дітей ховали. Коли ми отримали результат аналізу, я щодня на вулиці зустрічала людину із синдромом Дауна. Якось зустріла дівчину, яка сама ходить до магазину. У неї абсолютно осмислений погляд. Вона нормально розмовляє. Тобто – чого боятися? – питає жінка.

Зараз родина збирається у мандрівку Карпатами. Рюкзак для сина вже купили.

– Наш випадок не назву інвалідністю – це особливість, – каже Наталя. Якось у тролейбусі незнайома бабуся сказала мені: «Ви його не ховайте!» І тут мене як переклинило – чому я повин­на ховати дитину? Ось дивіться, ми їдемо.
Історія четверта
«Ага, гарненька у тебе дитина, а у мене…»
44-річна харків'янка Ніна розуміла, що троє дітей для їхньої родини – це вже багато, але підсвідомо їй завжди хотілося ще одну. Давно придумала ім'я для нового члена родини – ще будучи вагітною дочкою Сашею, знала, що після неї народиться син Ілюша.

Коли Саша підросла і їй було вісім, Ніна знову завагітніла. Незважаючи на вік (жінці було вже за сорок), рідні підтримали її.

– У день, коли малюк з'явився на світ, я намагалася впіймати якісь риси обличчя сина, вгадати, на кого схожий: на мене, чоловіка, сестричок, братика. Троє попередніх дітей були на когось схожими, а це немовля було особливим. Я зрозуміла, що він схожий сам на себе, стало дивно, – пригадує жінка. – Потім до мене зайшли лікарі, вони перешіптувалися і ставили дивні запитання. Потім я сама розповіла про свої побоювання щодо малюка. Фахівець підтвердила, що і вони підоз­рюють у нього синдром Дауна… Усе. Мої дві години радості перетворилися на горе. Мені раніше не зустрічалися такі люди. Було страшно. Здавалося, я померла.

І Ніна подумала, що має ще трьох дітей і треба жити для них. А ця дитина забере на себе всі її сили. Ніхто не відмовляв від сина. Навіть одна лікарка втішала, говорила, що у неї також дитина з інвалідністю, але жінка нічого не чула й тільки плакала.

– Зі мною дівчинка лежала в палаті, з якою народили в один день. Вона все казала: «Який гарненький, Ніно, який гарненький». А я собі думала: «Ага, гарненький – це у тебе, а у мене...» На другий день я вирішила відмовитися від сина. Мені хотілося швидше позбутися проблеми, ніби нічного жахіття. Я прокинусь, і всього цього не буде, – пригадує мама.

Жінці хотілося поділитися своїм горем. Про сина вона розповіла сестрі, знайомим. Її ніхто не відмовляв, але, як потім вона дізналася, друзі знали, що вона не зможе полишити сина. Та з відмовою легше не ставало.
Найменша донечка Саша просила мене підійти до лікарів і сказати, що якщо їм потрібне її життя, нехай заберуть, аби тільки Ілюшка був з нами.
– Чоловік не відмовляв, вва­жаючи, що я мати, і в цьому питанні – головна. Старші діти також прийняли моє рішення. Тільки дорослий син заплакав, сказавши, що так хотів брата, якого навчатиме гри у футбол. Найменша донечка Саша просила мене підійти до лікарів і сказати, що якщо їм потрібне її життя, нехай заберуть, аби тільки Ілюшка був з нами. Коли ми з чоловіком уже юридично оформили відмову й малюк був у перинатальному центрі, я раптом вхопилася за ідею всиновлення сина за кордон. Здавалося, що там, у кращій цивілізації, про нього подбають. Почали шукати родичів за кордоном, які б готові були всиновити Ілюшу. Не прос­то залишити, а з можливістю бачитися з ним – ось була моя мрія. Потім зателефонували родичі з Німеччини. Вони готові були забрати малюка. Вихід знайшовся, і я пішла до церкви помолитися. Після цього раптово потрапляю до лікарні з кровотечею. У палаті я різко прокидаюся вночі від того, що мені хочеться написати листа. Слова лилися на папір, наче сам Ілюша їх диктував:
Дорогі мамо і тато! Сьогодні ваші клітинки зустрілися, щоб з'явився Я! Але Боженька вирішив, що я буду особливим і поділив клітинки не на дві, а на три хромосомки. І я почав рости з однією зайвою. Мама і тато ще не знають, що я особливий. Вони мене вже полюбили, мама голубить животик, розмовляє зі мною, тато цілує мене через мамин животик, і я відчуваю себе щасливим.

Я вже великий, я скоро побачу маму й тата, але я боюся з'являтися на світ, адже вони ще не знають, який я. Першими, кого я побачив, коли відкрив очі, були мама і тато. Я так старався їм сподобатися, але я знав, що я особливий, а вони ще не знали. Потім я почув, як мама плаче... У цьому був винен я. Вона дізналася, що я народився не таким, яким мене чекали. Я не виправдав їхніх сподівань. Мама весь час плакала, а я просто хотів бути поруч із нею. І мені хотілося їм сказати, як сильно я їх люблю і буду любити завжди, тільки не залишайте мене!
Після ночі в лікарні з'являється нове рішення, і Ніна з чоловіком забирають сина додому.

– У сім'ї до цього був якийсь траур. А коли ми сказали, що їдемо забирати Ілюшу, молодша донька підійшла до мене, заплакала, обняла і сказала, що її мрія здійснилася. Таке відчуття, що ми народили здорову дитину, ми купуємо квіти, ми їдемо й урочисто забираємо Ілюшу, – згадує Ніна. – Тепер для іншої такої мами я б із задоволенням поділилася своїм досвідом. Я точно знаю, що зрада дитини – це найстрашніше. Правильний вибір – це залишити її.
Разом сильніші
Уперше програми раннього втручання (РВ) були розроблені у США і країнах ЄС для дітей перших трьох років життя. Наприк­лад, у Німеччині розвиток системи РВ почався у 1970-ті роки. Ця робота, отримавши назву «тандем-партнерство», будувалася на взаємодії між спеціалістами-медиками та психологами. Також у країні заклали нормативно-правову базу для створення більш ніж 1000 цент­рів РВ по всій Німеччині, і особливо в сільській місцевості. Фінан­суються служби РВ з регіонального бюд­жету. Зараз ці центри надають допомогу як на своїй базі, так і в природному середовищі розвитку дитини – удома, дитсадку тощо. У Німеччині, щоб потрапити до такого центру, необхідно отримати направлення від со­ціального управління і лікаря державної служби охорони здоров'я. Розташовані такі заклади якомога доступніше – у переважній більшості випадків у радіусі 10 км від місця проживання сім'ї. До складу команди, яка займається з діт­ками з різними порушеннями та розладами, входять різні фахівці: педагоги, соціальні працівники, психологи, фізіотерапевти, логопеди, педіатри – у середньому до 11 фахівців.

В Україні послуга раннього втручання хоча і з'явилася ще в кінці 1990-х років у кількох великих містах, але поки що не набула системного характеру на території всієї країни. Одна з провідних у цьому напрямі установ – Харківський інститут раннього втручання. До слова, крім Харкова, подібні центри мають з'явитися і в декількох райцентрах.

Влада України обіцяє розвивати послугу раннього втручання, об'єднавши зусилля міністерств охорони здоров'я, соціальної політики та освіти. Нещодавно Кабмін підписав меморандум про взаємо- розуміння в цьому питанні з низкою міжнародних організацій, серед яких і ЮНІСЕФ.

Інвестиції держави в розвиток раннього втручання, як відзначають фахівці, у багато разів менші за витрати на утримання таких дітей у дитячих будинках та інтернатах. За даними дослідження ЮНІСЕФ, на кожний витрачений долар для розвитку послуги раннього втручання економічний ефект складе 17 доларів. А самі діти з особливостями мають кращі шанси стати рівноправною частиною суспільства.

Тому тата й мами з усієї України вирішили об'єднати свої зусилля в адвокації послуги раннього втручання перед державою, створивши Всеукраїнський форум «Батьки за раннє втручання», куди увійшли вже близько 70 громадських організацій з десяти регіонів України.
Автор: Тетяна Василець
Фото: Надані героями публікацї
*Дякуємо за збирання історій мамі сонячного хлопчика Ніні Арсент'євій.

При будь-якому використанні матеріалів публікації посилання на сайт http://www.slk.kh.ua/ обов`язкове!

Made on
Tilda